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Shubashi

Pflege, Medizin, Soziales

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mn1217

In Deutschland werden die Kassen das Präparat,wenn es zugelassen ist,doch wohl zahlen.

Da gibt es ja andere Präparate,die auch sauteuer sind und übernommen werden (im Bereich ein Stoffwechselerkrankungen zB,da sind es auch oft Dauertherapien. )

 

Nein, hier wird für Marketing mit Verzweifelten gespielt.

Edited by mn1217

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Werner001

Natürlich ist es eine Marketing-Aktion, es geht um Novartis, nicht um die Schwestern von Kalkutta.

Aber wenn von der Marketing-Aktion auch noch Menschen profitieren, ist es nicht die schlechteste Art von Marketing. Sie hätten auch eine Werbespot produzieren und vor der Tagesschau senden können. Das würde zwar keinem einzigen Menschen helfen, wäre aber ethisch wohl unbedenklich.

 

Werner

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Moriz
vor 4 Stunden schrieb mn1217:

Mit der Verlosung geht es den meisten Kindern immer noch so ind ob das neue Medikament von krank direkt auf absolut gesund switcht?

Was soll der Unsinn? Das hat niemand behauptet.

Dieses sehr spezielle neue Medikament ist einfach in einigen wenigen Fällen die einzige realistische Hoffnung, die bleibt. Welche Prinzipien sind es wert, den Betroffenen diese Hoffnung vorzuenthalten?

 

Zitat

Hier wird mit einer vagen Hoffnung GESPIELT,zu Werbezwecken

Ich bin mit der Verlosung auch nicht wirklich glücklich, halte sie aber, bei einigen Randbedingungen, für die gerechteste Lösung.

Ich vermute, auch die betroffenen Eltern können eher damit leben, daß ein anderes Kind in der Lotterie 'gewonnen' hat als damit, nicht mal eine Chance gehabt zu haben. Zumindest werden sie wirklich nachfühlen können , was das für die Eltern des 'Gewinners' bedeutet.

 

Zitat

Für einen Markt, auf dem das Präparat nicht zugelassen ist, produziere ich nicht. (Oder nur soviel wie für Studienzwecke nötig).Fertig.

Oder ich beginne rechtzeitig mit der (Erhöhung der) Produktion, um bei Zulassung sofort liefern zu können.

Vielleicht ist auch das eine Überlegung für die Verlosung: Sobald das Medikament in der EU zugelassen ist, wollen hundert Eltern dieses Medikament SOFORT für ihre kranken Kinder haben und werden kein Verständnis für Wartezeiten haben, die ihr Kind irreversibel schädigt. Wenn man fünfzig von ihnen schon vorher bedient, ist das Problem deutlich kleiner (und, nebenbei gesagt: der Gewinn auch!) 

 

Zitat

 Wenn das Medikament so teuer ist, dürfte die Produktion auch aufwändig sein.

Nein. Die Entwicklung war aufwändig und der Markt ist klein (und gibt es her). Deswegen der horrende Preis.

Die Produktion dürfte auch recht aufwändig sein, als Kostenfaktor aber dennoch vernachlässigbar.

 

Zitat

 Hinter der Mehrproduktion steckt also höchstwahrscheinlich Kalkül.

Ja, natürlich. Die Frage ist, ob du dieses Kalkül richtig einschätzt.

Ich gehe übrigend davon aus, daß sich der Mehraufwand für die Überproduktion eines gentechnisch hergestellten Medikamentes in Grenzen hält. Ob ich jetzt 1,3l oder 1,8l Bakteriensuppe in der 2l-Retorte koche dürfte keinen wesentlichen Unterschied machen.

Vielleicht ist das Hochfahren der Produktion auch komplizierter als ich mir das vorstelle, und der kluge Werksleiter fängt rechtzeitig damit an, um bei EU-Zulassung den Markt bedienen zu können - und verschenkt die dabei vorübergehend auftretende Überproduktion lieber als sie wegzuwerfen.

 

Zitat

Insbedondere wenn das teure Präparat verlost ,also letztlich verschenkt wird,rechnet Novartis doch damit,dass sich das über die mediale Aufmerksamkeit rentiert.

Natürlich.

Und ich wünsche sowohl Novartis als auch allen jetzt und in Zukunft Betroffenen, daß sich die mediale Aufmerksamkeit rentiert.

 

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Flo77

Wenn ich das richtig verstanden habe, handelt es sich vom Prinzip her um eine Impfung, die nur eingesetzt werden kann, solange der Körper des Neugeborenen noch keine viralen Antikörper gebildet hat. Eltern betroffener Kinder haben also tatsächlich nur ein sehr, sehr schmales Zeitfenster.

 

Betroffen ist - lt. Novartis, aber da würde ich gerne mal eine unabhängige Statistik zu lesen - 1 von 10.000 Neugeborenen. Das ist in der Tat wenig. Sehr wenig.

 

Was ich viel bedenklicher finde und wofür ich zwar eine Erklärung aber noch keine Rechtfertigung habe, ist ein Statement der AOK nachdem die Heilmittel für solche sehr seltenen Krankheiten mittlerweile 8% des Gesamtumsatzes ausmachen. 

 

Der zweite Punkt, der mich noch nachdenklicher stimmt ist die fehlende Evaluierung WIE SEHR sich die Lebensqualität der betroffenen Kinder verbessert. Denn auch, wenn ich bisher überwiegend positiv klingende Artikel gefunden habe, scheint es sich nicht um eine Heilung bzw. Therapie zu handeln, die es den Trägern dieses Gen-Defekts ein weitgehend normales Leben ermöglichen würde sondern lediglich die schwersten Symptome etwas lindert.

 

Mein dritter Haken ist die mit diesem Medikament verbundene Zusatzdiagnostik. In NRW und in Bayern werden Neugeborene wohl mittlerweile auf den Defekt getestet, damit so schnell wie möglich therapiert werden kann. Was ich noch nicht heraus habe, ob diese Tests flächendeckend sind oder ob hinreichende Verdachtsfälle in der U0 oder der Familienanamnese vorliegen müssen. Daß der Test jetzt nur deshalb häufiger gemacht wird, weil man jetzt glaubt über ein vielversprechendes Therapie-Mittel zu verfügen kann ich nachvollziehen. Auch wenn ich fürchte, daß Zolgensma die Hoffnung in den meisten Fällen überstrapazieren wird.

Bei einer flächendeckenden Testung stellen sich mir allerdings ob der dahinterstehenden Möglichkeit des Aufbaus einer - wohlmöglich noch von Novartis "zu Forschungszwecken" betriebenen - Gen-Datenbank der gesamten nachwachsenden Bevölkerung Nackenhaare und Zehennägel gleichzeitig auf.

 

Edited by Flo77

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mn1217

Das wird ohnehin kommen. Brave new world.

 

Mein Problem in dem Fall ist wirklich,dass da mit Verzweifelten gespielt wird.

 

Und hier wurde auch nicht schon Mal die Produktion hochgefahren,das wird doch,wenn überhaupt,erst gemacht wenn klar ist,dass und wann die Zulassung fix ist.?

Ich bin mir ziemlich sicher,dass das absichtlich nur gemacht wurde,um Lotto mit Patienten spielen zu können.

Edited by mn1217

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Frank
vor 5 Minuten schrieb mn1217:

Ich bin mir ziemlich sicher,dass das absichtlich nur gemacht wurde,um Lotto mit Patienten spielen zu können.

Ja, natürlich! Da sitzen kleine Teufelchen in der Konzernzentrale deren einziges Interesse ist mti Menschen zu spielen um sie zu knechten.

Überzogen ist deine Position, in dem Fall, schon lange - aber langsam wird sie endgültig lächerlich

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mn1217

Die wollen Geld und Aufmerksamkeit. 

Was denkst du denn? Nettigkeit?

 

Wenn ihr meint,mit Schwerkranken ist Lotteriespielen okay, bitte.

 Ist halt nicht meine Meinung. Beleidigen lassen tue ich mich  aber auch von dir nicht.

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Moriz
vor 3 Minuten schrieb mn1217:

Wenn ihr meint,mit Schwerkranken ist Lotteriespielen okay, bitte.

Ja, was denn bitte sonst? Alle krepieren lassen?

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Frank
vor 4 Minuten schrieb mn1217:

Die wollen Geld und Aufmerksamkeit. 

Was denkst du denn? Nettigkeit?

 

Wenn ihr meint,mit Schwerkranken ist Lotteriespielen okay, bitte.

 Ist halt nicht meine Meinung. Beleidigen lassen tue ich mich  aber auch von dir nicht

Beleidigen? Wo hab ich dich beleidigt? 

 

Zu Novartis. Natürlich machen die das nicht aus reiner Menschenfreundlichkeit. Dürfte man im Gesundheitssystem nur arbeiten wenn man es aus Menschenfreundlichkeit tut, müsste ich meinen Job aufgeben und mindestens die Hälfte meiner Kollegen ebenso. 

 

Nein, die verfolgen damit schon wirtschaftliche Interessen. Das bestreitet keiner. Aber man darf auch den Kollateral-Nutzen schwer kranken Kindern geholfen haben nicht zu gering schätzen. Das unter den Tisch fallen zu lassen, wie du es tust, halte ich für zynischer als diese Aktion von Novartis. 

 

Und nein "Lotteriespielen mit Schwerkranken" ist nicht okay. Aber Menschen nicht zu helfen, wo man es könnte ist noch viel weniger okay. 

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Moriz
vor 2 Stunden schrieb Flo77:

Was ich viel bedenklicher finde und wofür ich zwar eine Erklärung aber noch keine Rechtfertigung habe, ist ein Statement der AOK nachdem die Heilmittel für solche sehr seltenen Krankheiten mittlerweile 8% des Gesamtumsatzes ausmachen. 

Das wundert mich jetzt nicht so, denn es gibt einige Tausend sehr seltene Krankheiten.

Die Entwicklung einer neuen medikamentösen Therapie kostet, so über den Daumen gepeilt, eine Milliarde. Wenn man damit hundert Millionen Hypertoniker versorgen kann, dann sind die Entwicklungskosten pro Patient beinahe vernachlässigbar. Wenn man damit nur hundert Patienten einer sehr seltenen Erkrankung versorgen kann, dann sind diese Kosten kaum mehr umlegbar.

Also: Die medikamentöse Therapie jeder einzelnen sehr seltenen Krankheit ist extrem teuer, und es gibt tausende davon (zum Glück für unsere Krankenkassen gibt es noch lange nicht für jede Erkrankung eine zu bezahlende Therapie).

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Moriz
vor 2 Stunden schrieb Flo77:

 Familienanamnese

Eher nicht, da so seltene Krankheiten in der Regel autosomal rezessiv vererbt werden.

Und selbst wenn: Woran die Ur-Ur-Urgroßtante vor hundertfünfzig Jahren als Säugling gestorben ist, daß lässt sich heute nicht mehr zuordnen.

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mn1217
vor 17 Stunden schrieb Moriz:

Ja, was denn bitte sonst? Alle krepieren lassen?

Das tut ja keiner. Wobei es leider Krankheiten gibt,die tödlich verlaufen.

Hier im Fall  gibt es Medikamente. Jetzt gibt es ein neues und das befindet sich im Zulassungsprozess.

Und selbst das neue wird nicht alle heilen.

 

Edited by mn1217

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mn1217
vor 17 Stunden schrieb Frank:

Beleidigen? Wo hab ich dich beleidigt? 

 

....

 

Und nein "Lotteriespielen mit Schwerkranken" ist nicht okay. Aber Menschen nicht zu helfen, wo man es könnte ist noch viel weniger okay. 

 

 

"Lächerlich machen" ist beleidigend.

Ich bin gegenüber der Pharmaindustrie aus guten Gründen misstrauisch.

 

Und Novartis spielt Lotterie.

Helfen tun sie ja mit der Entwicklung und Produktion des Medikamentes. Vor der Verabreichung kommt aber die Zulassung und das ist auch bekannt.

 

Hier wurde absichtlich mehr produziert  um es publikumswirksam verlosen zu können. 

Und ich bin mir sicher, dass da die Verlosungsidee zuerst kam.

 

Und das halte ich für fragwürdig. 

Sie hätten ja ganz normal so viel produzieren können wie sie halt (genau!) wissen zu brauchen.

 

Ich hoffe übrigens sehr, dass davon zumindest ein paar Kinder profitieten,sicher ist das ja leider nicht.

Ohne diesen Aspekt wäre das Ganze für mich nicht nur fragwürdig, sondern ein absolutes NoGo.

 

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Frank
vor 12 Minuten schrieb mn1217:
vor 17 Stunden schrieb Frank:

Beleidigen? Wo hab ich dich beleidigt? 

 

....

 

Und nein "Lotteriespielen mit Schwerkranken" ist nicht okay. Aber Menschen nicht zu helfen, wo man es könnte ist noch viel weniger okay. 

 

 

"Lächerlich machen" ist beleidigend.

Ich habe nicht gsagt du seiest lächerlich. Solche Radikalpositionen sind es allerdings mitunter (nicht immer aber hier kams so rüber)

Das ist ein Unterschied. Sollte ich mich da missverständlich ausgedrückt haben bitte ich um Verzeihung

 

Aber zurück zur Sache!

vor 15 Minuten schrieb mn1217:

Und Novartis spielt Lotterie.

Helfen tun sie ja mit der Entwicklung und Produktion des Medikamentes. Vor der Verabreichung kommt aber die Zulassung und das ist auch bekannt.

 

Hier wurde absichtlich mehr produziert  um es publikumswirksam verlosen zu können. 

Und ich bin mir sicher, dass da die Verlosungsidee zuerst kam.

 

Und das halte ich für fragwürdig. 

Sie hätten ja ganz normal so viel produzieren können wie sie halt (genau!) wissen zu brauchen.

 

Ich hoffe übrigens sehr, dass davon zumindest ein paar Kinder profitieten,sicher ist das ja leider nicht.

Ohne diesen Aspekt wäre das Ganze für mich nicht nur fragwürdig, sondern ein absolutes NoGo.

Man kann es auch umdrehen: Novartis gibt hier einigen Kindern die Chance der Heilung. Das sie das nicht uneigenützig tun liegt ja auf der Hand. Ich pflege auch nicht aus purem Altruismus sondern weil ich das Geld um meine Rechnungen mit etwas verdienen muss das ich kann.

Deinem letztem Absatz stimme ich ausdrücklich zu. Böte dieses Medikament nicht die (wenn man Novartis glauben will) grosse Chance so viel besser zu sein als bereits auf dem Markt befindliche Medikamente würde ich diese Aktion nicht so wohlwollend sehen.

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Moriz
vor 1 Stunde schrieb mn1217:

Das tut ja keiner. Wobei es leider Krankheiten gibt,die tödlich verlaufen.

Hier im Fall  gibt es Medikamente. Jetzt gibt es ein neues und das befindet sich im Zulassungsprozess.

Und selbst das neue wird nicht alle heilen.

Wenn ich das richtig verstanden habe, dann wirkt das neue Medikament gerade in den Fällen, in denen das alte versagt.

Es wird an Patienten verschenkt die genau darauf angewiesen sind und eben keine Alternative haben.

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